Ehlers-Danlos综合征(以下简称EDS)是非常罕见的一种影响结缔组织遗传疾病。指有皮肤和血管脆弱,皮肤先天性结缔组织发育不全的综合征。据外媒12月17日报道,34岁的艾米丽·蒙克因患有EDS综合征而无法进食,目前体重仅有五个半英石重(约34.9KG),英石是一种英制质量单位,1英石约等于6.35KG。
五年前,29岁的艾米丽肺部萎缩,几乎死亡,被诊断为EDS综合症。这种残酷的情况导致她无法像正常人一样吃饭、喝水和日常活动,只能依靠液体“全胃肠外营养”(TPN),它包含精确量的维生素、矿物质、糖、脂肪和蛋白质,在她睡觉时直接通过静脉输送。去年又患上了败血症导致她一只眼睛失明,出院后与丈夫离婚。艾米丽的身体和心理从此“一蹶不振”,她曾经自杀未遂。
据艾米丽回忆,在她小时侯,肢体就非常柔软,十分擅长体操,但偶然膝盖受伤后就放弃了继续学习体操。14岁的时候有肩膀和臀部疼痛和消化以及营养不良的问题。但她表示在诊断之前,自己从未听说过EDS,这个疾病使她付出了一切。她本来是人们眼中“别人家的小孩”,成绩优异考上了伯明翰大学并遇到了一生的挚爱,毕业后也顺利成为了一名工程师。
但诊断结果却打破了她原本平静又幸福的生活,使她失去了自己的婚姻,事业与视力。因为这个巨大的打击,导致她患有心理问题,对生活失去了信心。为了安全起见,她曾很长一段时间被二十四小时监视,后来又搬去和爸妈一起住。
现在,她勇敢地分享了这些令人痛心的图片,展示了自己生活在这种苦难中的真实情况,她希望自己可以提高对生命的认识。在圣诞节之前,医院接受子宫切除手术。她说:“我的处境很绝望,即使在医学界,也很少有人了解。”