阿斯伯格综合征,是一种神经发育障碍。它和孤独症有着同样的特征,比如社交障碍和狭窄兴趣。在最新的诊疗手册中,它和孤独症一起被划分到孤独症谱系障碍(ASD)里。阿斯伯格的小孩一般没有智力障碍,甚至在一些文艺作品中,阿斯伯格综合征和“天才病”捆绑在一起。一些孩子入学、长大。在家长、老师或者同学看来,他们只是“内向孤僻”、“不合群”,没当回事,却没看到他们内心的挣扎和痛苦。就这样,他们不断遭遇的、更隐形的困难往往被忽视掉了。
▲图据ICphoto
01
不一样的女孩
今天要开家长会。
苏苏妈妈提前来到女儿教室门口。数学课的最后5分钟,老师布置40道加减法运算题,让立刻写,写完就让组长收。很快,老师在讲台高声宣告:一组交了!二组也交了!一年级的孩子已经有了竞争意识,其他组的小组长催促起来,场面热火朝天。
苏苏5岁时被确诊为阿斯伯格综合征,也因此心智发育较为迟缓。她动作笨拙,写字速度慢。有着刻板行为和自己的秩序。
小组长把其他同学的练习册都收齐了,她还没写完。老师不断催促,小组长急了,抽走苏苏的本子转身往讲台走。她的秩序被打破,苏苏立刻起身追上去,伸手抢本子,小组长一避让,她摔坐到地上,嚎啕大哭。
下课铃响了,苏苏妈妈走进教室,抱起女儿,安慰几句。小组长觉得委屈,她见了立刻说,没事,阿姨都看到了,不怪你。这样的小矛盾几乎每天都在苏苏的生活中上演。
在《阿斯伯格综合征完全指南》一书中,作者托尼·阿特伍德总结到,阿斯伯格的孩子通常对社交关系缺乏理解、缺乏交流沟通能力,在协商妥协中表现得不成熟。他们会对某个方面有异乎寻常的兴趣,在步态和协调方面也显得笨拙,部分孩子会对某些声音、材料和触摸特别敏感,“简单讲,他们对我们这个世界的认识和想法不太一样,我们认为自然和轻松的事,对这些孩子来说却天生困难。
此前,阿斯伯格综合征与孤独症分别列为广泛性发育障碍的一个亚型。但在年美国《心理疾病诊断与统计手册》第5版中(TheDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisordersFifthEdition,简称DSM-5),阿斯伯格综合征与孤独症被划入孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,简称ASD),目前对于孤独症的病因和发病机制尚不清楚,这是一种终生难以治愈的病患。
在DSM-5手册中,根据社会交流及局限重复行为两类症状的严重程度不同,孤独症谱系障碍被分为一二三级,分别对应“轻中重度孤独症”,阿斯伯格属于轻度孤独症。
在一些文艺作品或媒体文章中,孤独症孩子常被视为拥有特殊才能,甚至是某一个领域的“天才”。有观点认为,牛顿、爱因斯坦、乔布斯、比尔盖茨之所以有非凡成就,是因为他们是孤独症患者。今年5月,特斯拉的总裁伊隆·马斯克(ElonMusk)也宣称自己患有阿斯伯格综合征。
然而,无论在智力、语言能力还是社会交往方面,孤独症谱系儿童之间存在着很大的个体差异。
专注于分享阿斯伯格信息的平台“青衫Aspie”创办者、神经科学博士青衫认为,“并不是所有轻度孤独症人士都是天才的,每个人都有自己的闪光点,是需要培养和发扬的。但是天才是少数,一味强调这一点,会忽视我们需要的帮助以及忽视存在的障碍。”
▲专注于分享阿斯伯格信息的平台“青衫Aspie”
02
社会障碍
在前两年,孤独症谱系孩子被歧视的案例频现。据媒体报道,在年,15户孤独症家庭入住深圳一小区公租房时,遭到小区内业主拉横幅抗议。年,在北京某所小学就读的男孩患有孤独症,其他普通孩子的家长要求把他逐出学校。
对于这些孩子能上学的家长而言,孩子的病情能瞒则瞒,藏不住了才坦白,“没有人会光明正大的去告诉大家,我家孩子是自闭症。”
尽管在学校生活中有着磕磕绊绊,苏苏妈妈觉得孩子能读书“已经很幸运了”,她有一次送苏苏上学,天气很好,苏苏回头说“妈妈再见”。她看着阳光下女儿跑进学校的背影,突然感动得不行,哭得稀里哗啦。
如果将一个班级比作一杯水,苏苏妈妈希望女儿不要做水面的浮冰,也不做水底的石子,而是无色无味的一滴水,“融在水里”。但孤独症谱系的孩子有着自己的特质,这些特质是天性使然,难以被掩饰,总会使他们凸显出来。
皓皓妈妈很为儿子担忧,皓皓现在5岁,在读幼儿园。他两年前确诊为阿斯伯格综合征,智力发育正常,说话流利,但难以理解他人意图,也不会适当表达需求。“他喜欢人家,他就直接去摸、抱人家。他看中什么玩具,他就去抢。”
他和小伙伴一起玩游戏时,总想让对方玩自己喜欢的游戏。小伙伴很抗拒,皓皓却难以体会到对方的不情愿,反而会一直重复“我们来玩这个游戏吧,我们来玩这个游戏吧”。
托尼·阿特伍德曾用“五千块的社会性拼图”来形容普通人和阿斯伯格患者的区别:五千块拼图代表一个人的社交能力,而普通人脑子里天生就有拼图的完整图案,即天生就拥有如何与别人交往和连结的能力,他们的拼图在童年就能轻松完成。然而,对于阿斯伯格孩子来说,他们的脑子里没有拼图的完整图案,只能通过经验得知每一块拼图边角该如何连结,需要不懈的努力,巨大的支持、理解和教育,才能完成他们的拼图。
国际认证行为分析师(BCBA)李梦琦常年在北美从事孤独症儿童的临床康复工作。她表示,有的孩子在和大人互动表现时让人放心,但实际上他们可能缺乏分析自己所处环境的能力,在学校和同学相处时会发生摩擦。
以这类孩子为例,在干预过程中,她会设置情景让孩子换位思考、恰当表达需求,从而帮助他们学会在不同的情况下跟人打交道,然后通过密集的训练和奖励来强化孩子比较合时宜的行为,慢慢地让他们学会应对不同的情形。
在她看来,孤独症孩子们应被赋予更多的机会在普校学习,让他们能去观察同伴,“他们缺乏观察学习的能力,并不意味着他们就不需要这个学习的环境。与此同时,学校、家长和教育系统也应提供辅助措施,如果孩子只是被不管不顾地放在格格不入的环境里,可能导致事与愿违。
对于未经受训练干预,甚至不知道自己患有孤独症的孩子来说,难以掌握社交规则和适当表达情绪,使他们更容易被排挤孤立、遭受校园欺凌,甚至受到伤害后,他们还不知道该如何去陈情和控诉。
青衫在23岁被确诊为阿斯伯格综合征,从小到大在人际关系中存在困难。小学时,青衫曾遭受同学们冷暴力。到了初中,班主任不喜欢他的性格,让全班同学指出他的缺点,班上同学也以“不注重集体荣誉”攻击。
29岁的张柠在国外从事行政工作,她曾在中学时代长期遭受校园欺凌,有过被性骚扰的经历。她还记得,在初二的冬天,英语老师让同学挨个到讲台检查作业,她穿着棉衣,拿着作业给老师批改。她忘记老师说什么了,但记得他拍了拍自己的屁股。
当时,她觉得很诡异、奇怪,不知道老师拍屁股这种行为是否妥当,也不明白这种不舒服的情绪意味着什么。她不断反刍这段回忆,多年之后才明白这是性骚扰,“真正明白那一刻就会特别痛苦,像在蚕食自己。”
▲年4月2日,关爱孤独症儿童“点亮蓝色”全国公益联跑活动湖北宜昌站。图据ICphoto
03
成绩与升学
那次家长会之后,苏苏妈妈一直在思考,女儿有没有受到伤害。她想,女儿肯定受到伤害了。
但是谁都没有错。小组长、老师各有义务和职责,对于一年级的小朋友,老师需要训练他们的运算速度。规定时间内完成一定量的练习题,这是学业规则,是孩子们需要达到的标准。但她不禁想问,“苏苏有错吗?”普通孩子一个小时就能完成的作业,苏苏要用上三四个小时,“她是有进步,但是进步很慢,付出了别人4倍的努力,收获却可能只有别人的1/3。”
苏苏也有着自己独特的优势,她记忆力强,英文单词一两遍就能记住;追求完美,玩配音游戏会不断重复,不嫌枯燥,直到满分为止。但她的优势不足以应对现阶段学业对孩子的标准。数学考试里,她的做题速度慢,而语文试卷有看图写话,她的语言组织能力较差,面对宽泛的提问会不知所措。
她的成绩常是吊车尾。每当周测成绩在班级