1岁女儿被确诊得了罕见的不治之症,本幸福的平静生活一下被打乱,
我脑子里只想着要给女儿治病,可这时丈夫却提出生二胎,
我愤怒的拒绝,可他却说要么生二胎要么离婚
这一刻我发现,我的婚姻也走到了尽头......
1
下午七点,某小区地下停车场。
张俊坐在车里,指尖夹着一根烟。以前他烟不重,一包能抽一个星期。自从女儿多多确诊后,就连续两天都抽不到晚上了。
手机铃声再次响起。张俊知道,是妻子王楠催他回家吃饭。
他叹了一口气。
推开家门,桌子上已经摆了两个菜,王楠正端着汤碗从厨房里出来。
“怎么这么晚?”她说,“今天我做了水煮肉片,冷了就不好吃了。”
“嗯。”张俊应了一声,刚坐到桌边,两岁的多多突然尖声叫了起来。
小姑娘一边叫,一边胡乱挥舞着双手,似乎想要抓住什么东西。
王楠吓了一跳,忙放下汤碗过去抱她。就在这时,多多双脚突然猛地往前一蹬,脖子后仰,整个人绷成了一张弓。
小小的婴儿座椅承受不住她这巨大的力量,顺着她仰头的方向倒了下去。椅子腿撞上桌脚,汤碗一晃,热汤泼在了张俊的手背上。
“多多!”王楠顾不上他,惊呼着冲过去扑在了孩子身上,手忙脚乱地去解婴儿座椅的安全带。
多多却全身痉挛,嘴里发出痛苦的呜呜声。
“张俊,孩子癫痫大发作了,快给我拿个小毛巾来。”她一边抱住多多的头转向外侧,防止她被口水黏液呛到,一边大声喊着张俊帮忙。
张俊却仍坐在餐桌边,死死盯着自己被烫的地方。
他的唇抿得很紧,整个脸色都惨白,只有眼睛慢慢红了起来。
“王楠,”张俊说,声音像是从遥远的天边飘过来,“我们要个二胎吧!”
“我受不了了!”一旦开了头,似乎就突破了某种阻碍,他立刻站起来,指着女儿歇斯底里地吼道:“你看看她现在,她还像是个人吗?”
“唯一的孩子这样,你让我这辈子还有什么希望?我受不了了,我告诉你王楠,要么再生一个,要么离婚!”
“我拼着命从农村考出来,吃了那么多苦,不是为了去过这样的日子!”
王楠抬起头,不可置信地看着张俊。
怀里的多多已经渐渐平静下来,她这才感觉到自己脸上的湿润。
抬手抹了一把眼泪,王楠问:“你说什么?”
“我说,”张俊握起拳,脸色更白,他深吸了一口气,“我想要一个健康的孩子。”
“那多多呢?”王楠把还在微微抽动的小姑娘往怀里按了按,“多多怎么办?”
张俊没说话,只别开了脸,眼泪在眼圈里打转。
心如刀绞也不过如此吧?
“你明知道,多多需要全心全意照顾,家里没人能帮我……你这是打算放弃她吗?”
王楠闭上眼睛,把小姑娘软软的小手握在掌心里,“可我是她的妈妈……我把她带到这个世界来,我唯一能做的就是好好爱她。”
“张俊,我们离婚吧。”她最后说。
2
如果多多一岁的时候,有人告诉王楠,她的女儿会成为罕见病雷特综合征的患者,打死她也不会相信的。
可过了两个月,原本已经会自己翻故事书的小姑娘,开始拿不住东西,情绪也很不稳定,经常毫无原因地哭闹尖叫。
王楠带着多医院。
儿科医生检查了半天,没发现孩子有什么问题,最后说可能是生长发育迟缓,让她再观察一段时间看看。
“你看吧,我就说你自己吓自己。小孩哭不是很正常吗,再说了,她一个出生就七斤半的大胖妞儿,能有什么事儿?”老公张俊一边说,一边递了一个带响儿的小黄鸭给多多。
多多接过小黄鸭,还没捏两下,就掉在了地上。
王楠看着,心里莫名的不安。
这种不安一直持续到多多一岁半,她发现孩子走路有些不对了。
明明一周岁的时候就已经走得很好,可现在,稍微走快一点,都会歪歪扭扭甚至摔倒。
王医院看,而且医院,看最好的专家。
“你可别瞎折腾了,”老公张俊不以为意,“哪个小孩不摔跤?我小时候膝盖就没有几天是好的。”
“那不一样,”王楠很坚持,“多多这绝对不是正常现象。而且你没发现吗,她最近说话越来越少……我总感觉她的表达能力在下降。这两天我在网上查了……”
“打住!”张俊摇头,“你听说过疑病症没?就你这种。医生都怕看病靠搜索的病人,抓住一点症状就往自己身上套,好像每个病的症状都能和自己对上。反正我看我女儿没啥事儿,漂亮可爱,不爱说话就不说,女孩儿文静点正好。”
两人谁也说服不了谁,最后,张俊上班去了,王楠则自己抢了号,在网上预约陪诊服务。
选了一个叫莫小可的陪诊师和她一起带着多多去看病。
3
莫小可提前了十分钟到小区,刚停好车,就看见大门口围了一圈人。
“多多”这个名字被一个有些尖锐的声音喊出来,传进了她的耳朵里。
这是她今天要陪诊的小朋友。
莫小可一激灵,赶紧推开车门跑了过去。
“这孩子咋回事……哎呀翻白眼了,赶紧的,谁帮忙打个?”一位五十多岁的阿姨火急火燎地嚷嚷着。
“以前是不是有癫痫病史?我看着有点像癫痫。”另一个年轻些的说。
王楠跪在地上,面对全身抽搐的多多手足无措,只能一遍遍叫着女儿的名字。
“妈妈快把小朋友的头转向一侧,领口袖口都解开。”身后传来一个清脆的声音,她转头,认出是照片上的那位陪诊师,眼泪立刻掉了下来。
莫小可见她这样子,赶紧回手从背包中拿出小毛巾卷成卷,迅速塞到多多脖子下面,同时嘱咐道:“别紧张,也别用力抓小朋友胳膊,等几分钟她自己就会好……麻烦大家散开,保持通风。”
周围人互相看了一眼,都往后退了退。
“这孩子平时是有什么病吗?”最开始的阿姨问。
王楠摇头,“不知道……以前从来没这样……”
“医院好好检查检查。”
等莫小可帮着她把多多抱上车的时候,小姑娘的裤子已经尿湿了。
王楠在后座一边给孩子换裤子一边哭,哭到一半想起来打电话给老公,却被挂了,只回过来三个字:在开会。
“我一直说娃儿不对,他就是不肯听,要是早点去看,兴许就没有今天这事儿了。”她抹着眼泪说。
莫小可的心情也很沉重。
她陪诊过好几个小朋友了,其中大部分是感冒发烧,这么严重的还是第一次遇到。
婴幼儿癫痫的因素很多,万一病症复杂,有可能终生都无法治愈。
想到这,她从后视镜里看了多多一眼。
小姑娘已经不抽搐了,但也许是刚才的发作耗费了太多体力,她的小脸惨白,一双大眼睛上还挂着泪珠子,显得可怜极了。
“也许只是偶然的,”莫小可捏紧方向盘,努力挤出一个笑容,“您别担心,今天您挂的这个专家特别厉害,全国前几的那种。所以就算孩子真的生病了,咱们也一定能早发现早治疗的。”
4
特别厉害的专家听王楠讲了多多今天的症状以及几个月来种种不对劲儿的地方,又着重观察了小姑娘的手,然后脸色变得十分严肃。
“是不是需要做个脑部CT?”莫小可问。
专家点头,顿了顿又补充,“我再给你们开个基因检测吧。”
“基因检测?”王楠对这个陌生的名词一无所知,有些茫然地追问,“这是用来干什么的?”
“排除,”专家看看多多,又看了一眼王楠,特意解释,“从症状来看,很像是雷特综合征……这是一种X染色体发生基因突变的神经系统疾病……当然,目前只是怀疑,毕竟很多病都会有相似的症状,所以我们先检查一下,如果能够排除最好……”
王楠反应了过来。
这应该是一种特别严重的疾病,所以连专家也说,如果能够排除最好。
做完检查回去的路上,她一直在手机上搜索雷特综合征。越是搜索,王楠的心越是往下坠——多多的症状和这个病太像了,出生时很正常,1岁左右开始不明原因地哭闹尖叫,然后是手部使用和语言功能发生退化。
而且今天多多还出现了类似癫痫的症状。
王楠捂住了脸。
不可能的,多多不可能得这种病。
一万多个人里面才有一个患病的,怎么会是多多呢?毕竟她和张俊这辈子连彩票都只中过五块钱,这样的事不可能落在她女儿头上。
对,张俊说她这是疑病症,也许真的就是她想太多了。
“莫小可,”王楠抱着多多,努力转移注意力,“你是学医的吗?”
“不是,我学体育的,以前在武术队。”
“那怎么会想做陪诊?”
“可能是因为,”莫小可想了想,“我和这个职业有缘,而且我还挺喜欢做的。”
王楠又低头看着怀里的女儿。
“你说……我女儿不会是那个什么雷特综合征吧?”
莫小可一顿。
“基因检测报告一周以后才出来,到时我会过来帮您拿的。”
王楠抿着唇,“好。”
“多多一定不是这个问题,到时候你帮我问清楚吧……孩子小,我就不过去了。”临下车的时候,她说。
5
隔周,王楠把自己的日程安排得满满的。
似乎这样,她就可以很快地度过那一天,像其他每一个寻常的日子一样。
可这世上的事,往往是怕什么来什么,躲是躲不过去的。莫小可取了报告以后,专家当场就给出了结论,多多患的,正是罕见病雷特综合征。
“那这个病能治好吗?”莫小可抓着报告单,几乎是秉着呼吸问。
专家叹了一口气。
“目前还没有治愈的办法,只能针对症状去改善,比如服用有些抗癫痫的药。另外,如果条件允许的话尽量坚持康复训练,争取保住一部分功能吧。”他说。
也就是说多多可能会一辈子都这样。
不对,甚至会更糟糕。最起码她现在还能拿起一些东西,能走路,能叫妈妈。这个病的残酷之处就是失用,也就是孩子从襁褓中一天天站起来,懵懵懂懂学会走路,学会说话,然后再一点点失去它们。
谁也帮不了她。
莫小可不知道是怎么离开诊室的,也不知道该怎么把这个结果告诉王楠。
她自己甚至都难过得想哭了,作为母亲的王楠要怎么才能接受?
曾经说过的那些“早发现早治疗”的话,到了现在,想起时又该有多么绝望?
莫小可在王楠家小区门口坐了大半个小时,最后拨通了她的电话。
“王女士,您最好有个心理准备。”
这句话说完,对面立刻安静了下来。
话筒里,只剩下两个人的呼吸,此起彼伏。
莫小可深吸了一口气,“根据基因检测结果,医生这边确诊为,多多患有雷特综合征。”
呼吸一顿,王楠还是不说话。
莫小可虽然不是伶牙俐齿的人,可平时遇到客户难受也能安慰几句。只有面对这位母亲,她真的不知道说什么好。
“基因检测也不是没有误差,对吗?”沉默许久后,王楠问。
她没有哭,甚至听上去思路还很清晰,除了声音明显发着抖。
“我上网查过了,它的准确率只有80%。既然这样,我们是不是可以再想想办法。麻烦你莫小可,帮我医院在这方面比较权威。锦城没有,我们就去北京。我们多多才一岁半,总不至于现在就判她死刑吧?”
说到最后,王楠哽咽了一下,像是要哭了,又像只是清了清嗓子。
莫小可仰起头,看着阴下来的天色,深深叹了一口气。
6
晚上,陪着多多玩了一会儿,给孩子洗完澡哄睡,王楠努力压抑许久的情绪终于再也控制不住。
她告诉了张俊多多的检查结果。
张俊一怔,随后本能的摇头,“别开玩笑了,什么雷特综合征,听都没听说过……医院的医生也说了,咱们多多就是发育迟缓一点……”
王楠看着他,眼泪掉了下来。
张俊身上的力气一松,颓然跌坐在床上。
“这根本不可能,绝对不可能,我不相信。”他喃喃自语。
夫妻俩抱头痛哭了大半个晚上。
“我要带她去北京看病,”天快亮时,王楠用力拍着自己的胸口,“我是她妈妈,无论如何,我也得治好我的女儿。”
“为什么是我的多多,为什么呀?”
张俊红着眼睛,说不出话来。
左右为难。
他是事业编制,而且最近单位里在考核,肯定不能说走就走。而王楠自己开的二手车行,打拼多年终于上了轨道,也不是撒手不管的时候。
再说北京虽然确实医疗水平更好,也不代表能治疗所有病。如果北京的专家给出的结果和锦城一样,王楠又会怎么做?
去国外?砸锅卖铁治病?那要多少钱,他们刚刚有起色的生活是不是就要被打回原形?
但是不去北京,是不是多多就连一点希望也没有了?她才这么一点大,万一是误诊的,不就耽误了吗?
张俊把头埋在膝盖上,心疼、焦虑、恐惧交织在一起,除了艰难地呼吸,完全不知道自己该怎么办。
王楠却已经开始在网上找医生。
她和张俊性格不一样,当初创业,没有人支持,无赖和不讲理的客户都遇到过,背地里不知道哭了多少次,但始终一步也没退,咬着牙扛到了现在。
多多的事,王楠就更不可能轻易放弃。
查在线评价,翻阅论文,看预约流程,抢号。第二天下午,她挂好了北京一位专家的特需门诊,又预定了莫小可接下来一星期的时间,就开始收拾自己和孩子的行李。
“万一……”张俊倚靠在门上,想劝她放弃,看看一旁坐在那里对着自己笑的女儿,刚一开口眼圈就红了。
“那有什么情况你随时给我打电话……所有事咱商量着办,别着急贸然做决定……孩子的病要考虑,这个家,咱们也得打算好……”
最后他说。
7
莫小可原本是不愿意接异地陪诊单子的。
一方面,本地医疗资源她了解,医院流程她熟悉,确实能帮客户解决不少问题,而异地她的这种优势就没有了。
另一方面,虽然孙乐回来了,可张奶奶身体不好,她也希望自己能在身边帮着照应一下。毕竟人家对自己有恩,做人不能忘恩。
但多多这种情况是个例外。
莫小可心软,看不了小姑娘那个样子,也看不了王楠的故作坚强。
她想再不济,自己力气大呀,能帮她拎拎箱子抱抱孩子,也能让她多少轻松一点。
当然,为了尽到责任,莫小可也连夜医院的就医流程和注意事项,甚至下载了平面图,把可能涉及的科室、检查路线甚至电梯和洗手间的位置都记在了心里。
医院,才知道无论是王楠还是她自己,都把问题想简单了。
特需门诊确实不错,也不怎么需要排队,可相关检查费用非常高,即使有这样的项目甚至还不是每天都能做。
折腾了三天,其中最重要的一项检查才终于排上了。然而,检查要求孩子保持不动,多多的癫痫却突然频繁小发作,僵硬、抽搐,几乎就没有停下来的时候,根本没法上仪器。
医生告诉王楠,现在唯一的办法就是使用镇静剂。
“那就用吧。”一开始,王楠还没意识到这是什么大问题,可对方的下一句话,就让她当场手脚冰凉。
“一般人用镇静剂都没有什么问题,可你这孩子太小,身体太弱,癫痫又这么严重,所以是存在一定风险的。可能没事,也可能镇静剂下去直接就进ICU,这一点我必须先告知你们家长。”
“也就是说我女儿会有生命危险?”
王楠懵了,紧紧抱着多多,整个人都在发抖。
医生脸上有些不忍,可还是说,“确实不排除。”
莫小可握住了王楠的手。
她手心都是汗,冰凉冰凉的。
王楠拨了个电话给张俊,张俊没有接听。还有其他人在等着做检查,她必须马上决定。
“小可,”这个三十出头的女人抹着眼睛,“我以前,为了讨工钱被人打过,睡过桥洞也挨过饿。可这辈子没有哪一刻,像现在这么难。”
“我明白。多多会没事的……即使……她也一定明白您是为了救她。”莫小可说着,红了眼圈。
其实她们没有选择。
王楠最后签了字,所幸,也许是上天可怜她们,多多没有出现不良反应,检查也进行得很顺利。
“三天后出报告,你们先回去休息吧。”医生看了王楠一眼,安慰性地笑了笑,“别太担心,我看孩子眼睛灵活,情况应该不至于太糟。”
8
医院附近有一家大型商场,四楼是儿童乐园,王楠和莫小可抱着多多去了那里。
她想让多多在自己还能够活动的时候,尽量多玩一玩。
多多果然很开心。
虽然她也只会坐在小木马上看着那些四五岁的孩子爬上爬下,但她的脸上一直在笑。
几个人带的水喝完了,莫小可便下楼去买。
这时候,张俊的电话回了过来。
“那边的专家怎么说?”他问。
“还要补充一些检查。”
“上次的基因检测……给他们看了吗?”
“嗯。”
“不能确诊?”
“只说,”王楠叹了一口气,看一眼笑得露出几颗小牙的女儿,心头涌上尖锐的疼痛,“雷特综合征的可能性很大。现在主要看一下发展到什么程度了,脑部有没有萎缩……”
张俊沉默了。
王楠正要再说什么,那边突然问,“最坏的情况是什么?不能说话,不能走路,全靠别人照顾?”
“……嗯。”
“那……咱们能保守治疗吗?”张俊咬了咬牙,“王楠,我这两天也在网上咨询了很多人,这病康复训练都是以年为单位的,而且根本就治不好……”
“所以呢,张俊,多多是我们的女儿!”自己在拼命往前冲,而战友却已经准备撤退。王楠突然就有些控制不住自己的情绪。
“我没说不照顾她,我是她爸,她生病我不心疼吗?但咱们总不能不顾一切吧……我们都三十多了,应该面对现实,抓紧时间再生一个……”
“再生一个?然后把所有的爱给健康的孩子,任凭多多自生自灭?”
“我不是这个意思……”
“那你是什么意思?”
两个人的声音越来越大,说话也越来越尖锐,都恨不得把自己心上的痛苦化作利刃,扎进对方心里去。
最后王楠先挂断了电话。
她捂住脸,抽泣了两声,还没抬起头,就听见莫小可问,“楠姐,多多呢?”
“在那边。”王楠抬手指过去,却怔住了。
原本安静坐着玩玩具的小姑娘已经没了踪影。
“多多!”王楠忽地站起来,四处环顾,后背冒出了冷汗。
“我们分头找。”莫小可放下手里提着的水,果断朝左侧跑了过去,一边跑一边喊着多多的名字。
正在这时,不远处传来一阵骚动,有人大声惊呼,“不好了,这是谁家小孩摔下扶梯了!”
购买专栏解锁剩余30%