股外侧皮神经综合症

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TUhjnbcbe - 2023/3/19 18:28:00

导读


  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”——这不是什么名人名言,而是一位29岁北大女博士的遗嘱。


  她最后的愿望,就是死后将器官捐献出来,“头部可留给医学做研究”……


  图为娄滔父亲手机中保存的娄滔大学时期的照片,当时的娄滔健康充满活力。


  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。


  我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”


  最近,这份遗嘱,让无数网友泪目。


  将器官捐献出来,这是她最后的愿望


  这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。


  10月9日清晨7时,娄医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。


  相关资料图


  在和病魔抗争2年后,年10月11日,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,医院,将一本北京大学“荣誉系友”证书,交到娄滔父亲手中。


  目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。


  医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。


  他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。


  “女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔,是两人唯一的宝贝女儿。


  在娄滔患病后,很多人都伸出援手。两次爱心筹款多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力~


  她就是父母口中“别人家的孩子”


  对于身边的同龄人来说,娄滔就是父母口中“别人家的孩子”。


  娄滔系恩施高中级5班学生。“能如此醉心于历史,还是深奥难懂的古代埃及史,真是难得”,她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。


  “她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来,娄滔同学性格开朗。


  “只要有事找她帮忙,她基本都没问题。”在同学赵怡心中,娄滔很讲义气,乐于助人。


  年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。


  年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。


  本科期间,娄滔的学习成绩始终位列全系前三,年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。


  硕士期间,以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金,并在核心期刊上发表译作一篇。


  年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。


  她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是0元,其余全靠奖学金。


  娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。


  在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。


  年,病中的娄滔坚强乐观


  灵*被囚禁在了身体里


  原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授——传道授业。


  作为父母膝下独生女儿,娄滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西。可以不要天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。


  她的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。


  一切来得猝不及防。


  据娄功余回忆,年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。


  10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。经过一系列神经内科检查,年1月中旬,医院、医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。


  运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”。


  运动神经元病,属于神经系统疾病,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,属于远端发病这种,其发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。


  手部局部肌肉无力、萎缩,是渐冻症的初期症状


  也因此,这种病被描述为:灵*被囚禁在身体里。


  为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。


  2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。


  年10月,不见好转的娄滔,被医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。


  年4月10日,医护人员在病房为娄滔庆祝生日


  尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间,娄滔经常说,好不容易进入了理想的校园,找准了衷情的学业,不能继续奋斗、有所作为,实在心有不甘。


  据了解,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情,娄滔曾多次提出,不治了。但父母劝她要继续坚持。


  最终,这个像天使一样的姑娘,


  选择口述遗嘱,


  捐献出自己的器官,


  并要求“将骨灰撒入长江,


  不给这个社会带来任何负担”。


  这份遗嘱


  应该是她留下的


  最珍贵的“礼物”。


  编辑:骆沙


  综合整理自“长江日报”头条号(记者:尹勤兵)、人民网、北大历史学系学生会、新浪微博

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